Articles

Jongerenparticipatie in het ziekenhuis

NTvAAKI - jaargang 21, nummer 2, mei 2021

dr. B.C. Groot , dr. S.J.H. Vijverberg

SAMENVATTING

Voor de inbreng van ervaringsdeskundigen bij besluitvormingsprocessen in de gezondheidszorg en wetenschappelijk onderzoek is steeds meer aandacht. Participatie van jongeren is echter nog steeds geen gemeengoed. Het doel van deze studie was om te reflecteren op de motieven en ervaringen van jongeren bij het opzetten van een jongerenadviesraad bij de afdeling Kinderlongziekten van het Emma Kinderziekenhuis. Een kwalitatief evaluatieonderzoek is uitgevoerd om het proces van het starten van een jongerenadviesraad te volgen. De dataverzameling bestond uit observaties van raadsvergaderingen (2 uur durende bijeenkomsten waarin gevraagd en ongevraagd advies werd geven ter verbetering van onderzoek en zorg), diepte-interviews met jongerenraadsleden en groepsdiscussies van de raadsleden (n=9, 12–18 jaar, allen met een chronische longaandoening). De data zijn thematisch geanalyseerd. De motivatie voor adolescenten om deel te nemen aan de adviesraad werd gekenmerkt door 3 thema’s: (1) leuk, verbindend en ‘empowering’ effect, (2) steun en lotgenotencontact, en (3) bijdragen aan zorg en onderzoek. De output van de raad bestond uit gevraagd advies over informatiefolders voor patiënten, studieprocedures en dieetmenu-opties voor kinderen en jongeren in het ziekenhuis. De jongerenraadsleden ervoeren betrokkenheid als nuttig op individueel, groeps- en organisatieniveau. De raad had echter moeite om hun ongevraagde advies in het ziekenhuis te laten landen. Een zinvolle betrokkenheid van jongeren vereist namelijk verbondenheid met en officiële steun van betrokkenen op alle niveaus binnen een organisatie.

(NED TIJDSCHR ALLERGIE, ASTMA, KLIN IMMUNOL 2021;21(2):48-52)

Lees verder

Behandeling op maat voor kinderen met ernstig astma

NTvAAKI - jaargang 20, nummer 3, augustus 2020

dr. S.J.H. Vijverberg , drs. Niels Rutjes

SAMENVATTING

Ernstig astma op kinderleeftijd heeft een grote impact op het leven van patiënten en hun familieleden. Recentelijk zijn verschillende nieuwe geneesmiddelen (biologicals) beschikbaar gekomen voor kinderen met ernstig astma. Deze (dure) geneesmiddelen grijpen specifiek aan op onderliggende inflammatoire processen. Dit opent de deur voor behandeling op maat, waarbij het type inflammatie sturend zou kunnen zijn voor het type behandeling dat een patiënt nodig heeft. In dit artikel wordt verder ingegaan op de mogelijke kansen en belemmeringen voor het toepassen van behandeling op maat bij kinderen met ernstig astma.

(NED TIJDSCHR ALLERGIE, ASTMA, KLIN IMMUNOL 2020;20:97-103)

Lees verder

Het belang van astmamedicatie op maat bij kinderen: rationale en studiedesign van de PUFFIN-trial

NTvAAKI - jaargang 19, nummer 2, mei 2019

E.M.A. Slob MSc, dr. S.J.H. Vijverberg , dr. M.W. Pijnenburg , prof. dr. G.H. Koppelman , prof. dr. A.H. Maitland-van der Zee

SAMENVATTING

Niet ieder kind reageert even goed op de voorgeschreven astma-onderhoudsbehandeling. Als astma bij kinderen slecht onder controle is bij een startdosering inhalatiecorticosteroïden heeft de behandelend arts de keuze tussen het ophogen van de dosering van inhalatiecorticosteroïden en het toevoegen van langwerkende bèta-2-agonisten (‘long-acting beta-2-agonists’: LABA). Echter, sommige kinderen blijken meer baat te hebben bij behandeling met LABA dan anderen. Dit is deels te verklaren door een verandering in het gen dat codeert voor de bèta-2-receptor (het ADRB2-gen). De werking van LABA is afhankelijk van de eigenschappen van deze receptor. Het is mogelijk om in een klinisch laboratorium te bepalen of een patiënt deze verandering in het gen heeft of niet. In juni 2018 is er een Nederlandse, gerandomiseerde, multicenter trial (de PUFFIN-trial) voor kinderen met astma gestart om nader te onderzoeken of ADRB2-genotype-gestuurde behandeling leidt tot een betere astmacontrole en kosteneffectief is.

(NED TIJDSCHR ALLERGIE, ASTMA, KLIN IMMUNOL 2019;19:61-65)

Lees verder

Het voorschrijven van astmamedicatie bij kinderen: wat kunnen we leren van apotheekgegevens?

NTvAAKI - jaargang 19, nummer 1, februari 2019

dr. S.J.H. Vijverberg , prof. dr. A.H. Maitland-van der Zee

SAMENVATTING

Inhalatiecorticosteroïden en luchtwegverwijders zijn de meestgebruikte chronische medicaties bij Nederlandse kinderen. Astmabehandeling vindt plaats volgens een medicamenteus stappenplan, waarbij de behandeling met 1 stap per keer kan worden bijgesteld. Er is echter weinig bekend in hoeverre dit stappenplan gevolgd wordt in de klinische praktijk. Het onderzoeken van patronen van medicatie-afgiften in apotheekdata kan inzicht geven in het voorschrijfgedrag van artsen. Farmaco-epidemiologisch onderzoek laat zien dat Nederlandse artsen regelmatig met meer dan 1 behandelstap de medicatie van astmatische kinderen wijzigen. Specialisten doen dit vaker dan huisartsen. Tevens komt dit vaker voor bij oudere kinderen en bij kinderen die al in een hogere behandelstap behandeld worden. De vraag rijst of de huidige behandelrichtlijnen nog wel voldoende aansluiten bij de klinische praktijk.

(NED TIJDSCHR ALLERGIE, ASTMA, KLIN IMMUNOL 2019;19:11-14)

Lees verder

Medicatierespons van kinderen met astma: een samenspel van genen en inflammatoire signalen

NTvAAKI - jaargang 15, nummer 1, februari 2015

dr. S.J.H. Vijverberg

Samenvatting

Op 9 april 2014 promoveerde Susanne J.H. Vijverberg aan de Universiteit Utrecht op het proefschrift Treatment response in childhood asthma. An interplay of genes and inflammatory signals. Haar promotors waren prof. dr. J.A.M. Raaijmakers en prof. dr. L. Koenderman; haar copromotor was dr. A-H. Maitland van der Zee. In het project werd nauw samengewerkt met de onderzoeksgroep van prof. dr. C.N.A. Palmer van het Ninewells Hospital and Medical School (Dundee, VK), waar Susanne ook als gastonderzoeker verbleef in de herfst van 2012. In dit artikel worden de belangrijkste bevindingen uit het proefschrift besproken.

(Ned Tijdschr Allergie & Astma 2015;15:29-32)

Lees verder
X